Cohen-Kettenis & van Goozen 1998: de eerste publicatie over puberteitsremmers bij genderdysforie

In 1998 verscheen in European Child & Adolescent Psychiatry een artikel van Peggy Cohen-Kettenis en Stephanie van Goozen, beiden verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Titel: 'Pubertal delay as an aid in diagnosis and treatment of a transsexual adolescent.' Het beschreef het beloop van één patiënt die op 13-jarige leeftijd met een GnRH-agonist (busereline) was behandeld om de puberteit uit te stellen.

De casus

De beschreven patiënt was een tot meisje toegewezen kind dat zich vanaf jonge leeftijd als jongen identificeerde. Behandeling begon kort na het begin van de puberteit, met als doel onomkeerbare borstontwikkeling en menstruatie te voorkomen. De auteurs rapporteerden dat de puberteitsremming psychologisch goed werd verdragen en de jongere ruimte bood voor verdere diagnostische evaluatie.

De voorzichtige toon

In het oorspronkelijke artikel werd de aanpak voorgesteld als experimenteel — voor zorgvuldig geselecteerde adolescenten met persistente genderdysforie, in een klinisch onderzoekskader. De auteurs waarschuwden expliciet dat het onverstandig zou zijn deze behandeling breed in te zetten zonder eerst meer onderzoek te doen.

Wat er sindsdien is gebeurd

Die waarschuwing is internationaal niet gevolgd. Vanaf 2006 (Delemarre-van de Waal & Cohen-Kettenis in Eur J Endocrinology) en 2011 (de Vries et al.) volgde standaardisatie, en in 2017 nam de Endocrine Society Society Guideline het protocol over. Wereldwijd zijn duizenden adolescenten op basis van de 1998-casus en de daaropvolgende publicaties behandeld — een uitbreidingstraject dat het oorspronkelijke artikel zelf niet aanbeval.

In de Cass Review

De Cass Review (2024) bekeek de hele evidence-keten vanaf 1998 en concludeerde dat de extrapolatie van één casus, via een klein cohort van enkele tientallen, naar wereldwijde routinezorg, niet door de wetenschappelijke standaarden van pediatrische geneeskunde is gerechtvaardigd.