Schneider 2017 (Frontiers): de Amsterdamse IQ-case

In 2017 publiceerden Maiko Schneider en collega's in Frontiers in Human Neuroscience een case-report van één adolescente patiënt die in een Braziliaanse studie was gevolgd met IQ-test en fMRI, vóór, tijdens en 28 maanden na start van puberteitsremmers (triptoreline). De resultaten leverden de meest geciteerde, en meest betwiste, neurocognitieve data binnen het puberteitsremmers-debat op.

Wat werd gevonden

Het volwassen-IQ van de patiënt daalde met ongeveer 10 punten tussen pre-treatment en 28 maanden na start. De daling was het sterkst op werkgeheugen-taken en abstract redeneren. fMRI-data lieten verminderde activatie zien in fronto-pariëtale netwerken die normaal betrokken zijn bij executieve cognitie.

Wat de studie wel en niet bewijst

Eén casus is geen bewijs voor causaliteit. Toeval, normaal variantie, of niet-meegerekende factoren kunnen meespelen. Bovendien is psychologische context (de patiënt onderging een ingrijpende behandeling die stress kan geven) een mogelijke verstorende factor. De studie kan daarom geen veiligheidsuitspraak voor de hele populatie doen.

Waarom de studie toch aandacht kreeg

Schneider 2017 is in het puberteitsremmers-debat zo veel geciteerd omdat het de eerste — en lange tijd enige — gepubliceerde studie was die langetermijn-cognitieve uitkomsten van puberteitsremmers bij genderdysforie maatte. Een onderzoeksveld dat zichzelf evidence-based noemt, zou meer dan één casus moeten kunnen tonen. Dat heeft het niet.

Het Cass-oordeel

De Cass Review (2024) wees op het structurele tekort aan cognitieve uitkomstdata als een van de fundamentele lacunes in de evidence-basis. De voorzichtigheidsplicht — bij ontbrekend bewijs van veiligheid: geen routinematige behandeling — leidde mede tot de NHS-beperking van puberteitsremmers tot klinische trials.